Pétition : 20 mesures concrètes et réalistes pour
répondre aux besoins des malades
Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre,
Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé,
Malgré trois ans de promesses des gouvernements successifs, les Français atteints de la maladie de Parkinson restent les grands oubliés des pouvoirs publics. Leur détresse et leurs souffrances sont telles qu’ils ne peuvent plus attendre !
C’est pourquoi nous vous demandons la mise en œuvre urgente des 20 mesures du « Livre Blanc » résultat des États généraux de Parkinson : des mesures concrètes et réalistes pour une meilleure prise en charge des malades, des aidants et un soutien renforcé aux chercheurs.
Sortir de l’ombre
1. Identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades. 3. Organiser des campagnes d’information sur la réalité de la maladie et des malades.
Soigner plus efficacement
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce par un neurologue. 5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps du neurologue au patient, puis vers les autres acteurs médicaux et sociaux. 6. Faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic. 7. Structurer le parcours de soins Parkinson avec la création de centres d’expertise régionaux pour les cas complexes et des réseaux territoriaux de proximité 8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson (kinésithérapeute, orthophoniste). Autoriser la rééducation collective 9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels. 10. Etablir en urgence des recommandations Has sur les médicaments et la chirurgie, leurs interactions et leurs effets secondaires.
Aider à vivre avec la maladie
11. Développer l’éducation thérapeutique en créant des postes d’infirmières coordonatrices Parkinson. 12. Reconnaître le rôle de l’aidant et lui donner la possibilité de bénéficier d’un suivi médical et de formations. 13. Aider les jeunes Parkinsoniens, soit la moitié des malades, à se maintenir dans l’emploi. 14. Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée. 15. Définir et diffuser les bonnes pratiques d’accompagnement du malade de Parkinson dans les structures d’hébergement d’accueil temporaire et d’aides à domicile. Former les personnels. 16. Expérimenter le guichet unique.
Renforcer la Recherche
17. Réunir en réseau toutes les équipes de recherche françaises en Groupement d’intérêt scientifique et leur donner des moyens. 18. Renforcer la coopération entre la recherche et les malades. 19. Mobiliser les équipes de recherche Parkinson sur des projets de grande ampleur en lien avec les maladies neurodégénératives. 20. Soutenir, structurer des appels à projets Parkinson au niveau européen.
Les malades et leurs familles ne peuvent plus se contenter de promesses.
Ils attendent du concret, vite.
Merci d’entendre leur appel et d’y répondre d’urgence.
http://www.petition.franceparkinson.fr/
Présentation de notre association ANIMA en date du 21 décembre dernier sur ce blog